ALS: 8 ijskoude feiten over de fatale neurologische ziekte

Tenzij je de afgelopen weken onder een steen hebt geleefd, ben je ongetwijfeld getroffen door de golf van de "Ice Bucket Challenge" op je Facebook-feed, een campagne voor sociale media bedoeld om fondsen te werven voor amyotrofische laterale sclerose ( of ALS). Maar de oorzaak van ALS (of de ziekte van Lou Gehrig) gaat over meer dan het kijken naar vermakelijke video's van vrienden en beroemdheden die emmers met ijskoud water over hun hoofden dumpen. Tot deze week hebben veel van die video's de ziekte, de reden achter de campagne en het effect van deze fatale neurologische aandoening op mensen met ALS niet eens verklaard.

Begrijp me niet verkeerd; Ik geloof dat campagnes zoals de Ice Bucket Challenge positief zijn om het bewustzijn te verspreiden. Hier zijn echter acht snelle feiten die je misschien niet weet over ALS (de oorzaak achter al die ijskoude emmers water boven het hoofd) ...

1. Wat is ALS?

ALS is een fatale motorneuronziekte die spasticiteit van de spieren en snel voortschrijdende spieratrofie veroorzaakt, een degeneratie die geleidelijk leidt tot verlies van controle over spierbewegingen, leidend tot verlamming en uiteindelijk tot de dood. De ziekte wordt gekenmerkt door initiële en vaak subtiele symptomen van spierstijfheid, zwakte en krampen; spiertrekkingen; en complicaties slikken (dysfagie), spreken (dysartrie) en ademhalen (dyspnoe).

2. Hoe vaak komt ALS voor?

Volgens de ALS Association leven er momenteel ongeveer 30.000 Amerikanen met de ziekte. Bovendien treft de ziekte jaarlijks ongeveer 5.600 nieuwe patiënten. Hoewel ALS voor het eerst werd ontdekt in 1869, bracht honkballegende, Lou Gehrig, ALS in 1939 internationaal in de schijnwerpers, toen Amyotrofische laterale sclerose en de ziekte van Lou Gehrig dezelfde progressieve neurodegeneratieve ziekte kwamen beschrijven.

catwalker / Shutterstock.com

3. Wie loopt het meeste risico op de ziekte van Lou Gehrig?

Er zijn meerdere overeenkomsten in ALS, waaronder patiënten:

• Leeftijd - het begin van de ziekte treft gewoonlijk oudere volwassenen, tussen de leeftijd van 60 en 69 jaar oud (houd in gedachten dat ALS veel eerder kan ontwikkelen).
• Ras - volgens de ALS Association is ongeveer 93 procent van de ALS-patiënten blank (of wit).
• Gender-ALS toont een 20 procent hoger exemplaar bij mannen versus vrouwen.

4. Andere ALS risicofactoren

Terwijl ongeveer 10 procent van de ALS-patiënten een familiegeschiedenis van de ziekte heeft, wijst de ALS Association erop dat de resterende 90 procent van de patiënten geen erfelijke banden heeft. Medische onderzoekers van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas hebben echter vastgesteld dat militaire veteranen, vooral degenen die in de Golfoorlog zijn ingezet, het dubbele risico hebben om ALS te vroeg te ontwikkelen.

5. Vooruitgang van ALS-symptomen

De progressie van ALS-symptomen is geleidelijk en subtiel. Het is niet ongebruikelijk dat vroege signalen jarenlang onopgemerkt blijven. ALS beïnvloedt zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg, die in het begin lichte spierkrampen, schijnbaar onschuldige schokken en ongewoon stijve en zwakke spieren veroorzaken. Met het onvermogen van de hersenen om spierbeweging op gang te brengen en te beheersen, neemt de mobiliteit geleidelijk af, wat problemen veroorzaakt bij het kauwen, slikken en ademen, evenals totale verlamming in latere stadia van de ziekte.

6. ALS Slaat lichaam en geest op

Omdat ALS de hersenen en het ruggenmerg, dat zenuwcellen en bewegingen door het hele lichaam reguleert, aantast, kan de ziekte zich zowel in het lichaam als in de geest van patiënten manifesteren. Bijvoorbeeld, het National Institute of Neurological Disorders and Stroke, wijst erop dat bewegings- en spraakproblemen vaak gepaard gaan met een verminderde besluitvorming en geheugenverlies.

7. ALS heeft geen geneesmiddel

ALS is een dodelijke ziekte waarvoor er geen genezing of behandeling is (hoewel door de FDA goedgekeurde Riluzole en andere klinische geneesmiddelenonderzoeken enige belofte hebben getoond). Helaas degraderen ALS patiënten langzaam binnen een periode van 2 tot 5 jaar na de diagnose, met geleidelijke spieratrofie, spierverdunning en verlies van spraak, spierbewegingen en adem- en slikfuncties, wat meestal leidt tot totale verlamming en de dood door respiratoir falen. .

8. Ondersteuning van ALS-bewustzijn

Met lopende klinische geneesmiddelenonderzoeken, verbetert een behandeling die het leven verlengt, de kwaliteit van leven, of een remedie voor ALS kan net om de hoek zijn. Daarom kunnen campagnes voor sociale media, zoals de 'Ice Bucket Challenge', helpen om bewustzijn over de ziekte te verspreiden en de financiële ondersteuning van lopend ALS-onderzoek aan te moedigen.