7 minder bekende feiten over Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis, of CF zoals het vaak wordt genoemd, is een genetische aandoening die van invloed is op de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel en die vaak dodelijk is. Hoewel het een vrij bekende ziekte is, zijn er wereldwijd maar ongeveer 70.000 mensen met CF.

Degenen met CF worden vaak aangezien voor verkoudheid (van slijmophoping in de longen) of een eetstoornis, omdat het moeilijk is om op gewicht te blijven vanwege de stoornis. Hier zijn 7 dingen die u moet weten over CF dat misschien niet algemeen bekend is ...

1. Het is niet alleen een kinderziekte

CF typeert zich van oudsher als een aandoening van de jeugd, maar dankzij medische vooruitgang is de levensverwachting van een persoon met CF toegenomen. Cystic Fibrosis Canada, today almost 60-percent of all CF patients are adults. Volgens Cystic Fibrosis Canada is tegenwoordig bijna 60 procent van alle CF-patiënten volwassenen.

Salty Girls by Canadian photographer Ian Ross Pettigrew (and CF patient), which aims to raise awareness about adult females with CF. CF Canada heeft ook bijgedragen aan de ondersteuning van de productie van een boek genaamd Salty Girls door de Canadese fotograaf Ian Ross Pettigrew (en CF-patiënt), die zich richt op het verhogen van het bewustzijn van volwassen vrouwen met CF. Het boek heeft sindsdien internationale aandacht gekregen.

2. CF-patiënten hebben een zoute huid

Als je je afvroeg wat 'zoute meisjes' betekent, is dit een verwijzing naar een symptoom van CF-patiënten. Kort gezegd veroorzaakt CF defecte eiwitten die verantwoordelijk zijn voor het verzinnen van zweetklieren en voeringen in belangrijke organen.

Terwijl zout gewoonlijk helpt om vocht naar de huid te vervoeren (aka zweten) en vervolgens wordt geresorbeerd, blijft het zout op het oppervlak van de huid van mensen met CF. according to WebMD. Dit leidt ook tot lage zoutgehaltes in het lichaam, wat volgens WebMD complicaties veroorzaakt zoals vermoeidheid, maagpijn en een hoger risico op een zonnesteek .

3. Gewichtsverlies is een kenmerkend symptoom

CF kan de opbouw van slijm in het lichaam veroorzaken die de ducts van de pancreas kan blokkeren, die enzymen produceert die voedsel afbreken. Hoewel een CF-patiënt een calorierijk dieet heeft, neemt zijn lichaam de voedingsstoffen niet goed op, waardoor het lijkt alsof hij ondervoed is.

Patiënten kunnen echter enzymvervangers gebruiken voor het eten van een maaltijd om de spijsvertering te ondersteunen, volgens Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI). Omdat belangrijke vitamines ook verloren gaan, zitten veel CF-patiënten op een voedingssupplement om een ​​gezond niveau te garanderen.

4. Het veroorzaakt mannelijke onvruchtbaarheid

posting on the US Library of Medicine/National Institutes of Health, the “majority” of male CF patients are missing the vas deferens that transfers sperm from the testicles to the urethra. Volgens een bericht in de Amerikaanse Library of Medicine / National Institutes of Health, mist de "meerderheid" van mannelijke CF-patiënten de zaadleider, die sperma van de testikels naar de urethra verplaatst. Daarom bevat sperma van mannelijke CF-patiënten geen sperma (wat natuurlijk essentieel is bij de voortplanting).

With the advent of assisted reproductive technologies, fertility is now possible for these men.” The National Institutes of Health advises genetic counseling for couples affected by CF who are looking to conceive through assisted reproduction. Echter, de posting gaat verder met te verklaren: " Met de komst van geassisteerde voortplantingstechnologieën, is vruchtbaarheid nu mogelijk voor deze mannen." De National Institutes of Health adviseert genetische counseling voor koppels die getroffen zijn door CF en die zich willen vormen door geassisteerde voortplanting.

5. Het is een progressieve ziekte

Hoewel de ernst van de symptomen kan verschillen van patiënt tot patiënt, wordt de ziekte over het algemeen als progressief beschouwd, aldus de Mayo Clinic. Dat betekent dat degenen die geen duidelijke tekenen van CF als een jongere vertonen, veelbetekenende symptomen kunnen ontwikkelen in de volwassenheid.

De kliniek merkte op dat alle 50 staten nu screenen op CF bij pasgeborenen, en dat de aandoening binnen de eerste maand kan worden opgespoord. Er kunnen gevallen zijn waarvan nog geen sprake is als de persoon werd geboren voordat de screening begon.

6. Genetica spelen een belangrijke rol

CF wordt veroorzaakt wanneer beide ouders langs een abnormaal gen gaan, volgens Cystic Fibrosis Canada. Ongeveer 1 op de 25 mensen draagt ​​dit abnormale gen en de dragers hebben geen CF of de symptomen ervan, voegt de organisatie toe.

Wanneer beide ouders dit abnormale gen doorgeven, is er een kans van 25 procent dat het kind CF krijgt en een kans van 50 procent dat het kind drager wordt. Dat betekent een kans van 25 procent dat het kind perfect gezond zal zijn en geen drager zal zijn.

7. Er is geen remedie

points out while there are several treatments and drugs for CF, there is currently no cure. De Mayo Clinic geeft aan dat er verschillende behandelingen en medicijnen voor CF zijn, er is momenteel geen remedie. Aangezien de ziekte het ademhalingssysteem aanvalt, kunnen antibiotica longontstekingen helpen bestrijden, volgens de bron. Handmatige, medicamenteuze therapie kan ook dagelijks worden toegepast om slijm in de longen te verminderen.

Er zijn verschillende andere benaderingen voor het omgaan met CF, waaronder lichaamsbeweging, dieetbegeleiding, evenals psychologische en groepsondersteuning (CF en andere belangrijke ziekten kunnen tot depressie leiden). De medische wereld kan een stap verder gaan met een behandeling om verstopte neus te verwijderen, en een voedingsslang inbrengen om de voeding te verbeteren terwijl u slaapt. In sommige gevallen kunnen longtransplantaties het laatste redmiddel zijn (en de kliniek merkt op dat CF de getransplanteerde longen niet beïnvloedt).