10 dingen die u niet wist over het chronisch vermoeidheidssyndroom

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is onmiskenbaar ingewikkeld op elke denkbare manier. De aandoening bestaat al tientallen jaren, maar de medische gemeenschap moet er nog een duidelijk beeld van verzamelen. De aandoening wordt gekenmerkt door extreme vermoeidheid die niet kan worden verklaard door een onderliggende medische aandoening. Lichamelijke of mentale activiteit kan het erger maken, maar rust maakt het niet beter. Er is geen enkele test om een ​​CVS-diagnose te bevestigen, en deskundigen tot nu toe hebben meestal alleen naar een oorzaak verwezen met velen die geloven dat het door een combinatie van factoren tot stand is gebracht. Eén ding is zeker: als je CVS hebt, kan het je leven volkomen ellendig maken. Je niveau van functioneren zal erg laag zijn omdat je simpelweg niet de energie hebt om iets te doen, namelijk werk en dagelijkse taken. Degenen om je heen vinden het moeilijk om te begrijpen waar je doorheen gaat en je voelt je ziek, pijnlijk, uitgeput en alleen.

Hoe moet ik dat weten?

Ik leed door CVS voor een groot deel van de jaren negentig en behandelde deze tien algemene misvattingen over deze onbegrepen stoornis ...

1. CVS zit niet "helemaal in uw hoofd"

Dat klopt, CVS is een echte ziekte. Hoewel het woord syndroom verwijst naar een patroon of reeks symptomen, is CVS een aandoening op zichzelf. Degenen die er last van hebben, zijn niet alleen 'moe van de tijd'. Ze ervaren een reeks slopende symptomen die slaapstoornissen, spier- en gewrichtspijn, keelpijn, hoofdpijn en geheugenproblemen kunnen omvatten. Sommigen klagen over het gevoel alsof ze zich in een "hersenkraker" bevinden, waar concentratie en focus moeilijk, zo niet onmogelijk is. Omdat er geen definitieve test is voor het diagnosticeren van CVS, twijfelen velen eraan en het heeft al lang het stigma van een onzichtbare of verzonnen toestand gedragen, een die toevallig miljoenen mensen over de hele wereld heeft getroffen.

2. Oorzaak Onbekend

De symptomen van CVS lijken erop te wijzen dat het syndroom wordt gekenmerkt door afbraak van het immuunsysteem. Het is echter niet bekend wat deze immunologische stoornis veroorzaakt. Dat is het grote mysterie van CVS. Het is gekoppeld aan alles, van virusinfecties en traumatische aandoeningen (posttraumatische stressstoornis, bijvoorbeeld) tot hoge niveaus van voortdurende stress - zowel fysieke als emotionele - en milieutoxines. Aanvankelijk dacht men dat CFS werd veroorzaakt door het Epstein-Barr-virus, maar dat is niet langer het geval. Onderzoekers en artsen worden nog steeds belemmerd door CVS en velen behandelen het volgens de individuele symptomen van de patiënt.

3. Geen bekende remedie

Hoe behandel je een aandoening met veel verschillende symptomen, geen bekende oorzaak en vaak een verkeerde diagnose? De medische gemeenschap heeft nog geen antwoord gevonden op de CVS-puzzel. Helaas voor patiënten betekent dit dat artsen de ziekte vaak eindigen in een poging om de symptomen te verminderen. Ze kunnen aanbevelen om levensstijlwijzigingen aan te brengen met betrekking tot dieet en lichaamsbeweging en het elimineren van de activiteiten die vermoeidheid veroorzaken. (Helaas betekent dit vaak dat bijna alles wordt geëlimineerd.) Ze kunnen vrij verkrijgbare pijnstillers en voorgeschreven medicijnen voorschrijven en kunnen zelfs alternatieve behandelingen voorstellen om de patiënt te helpen zich energieker te voelen.

4. Wat betreft alternatieve behandelingen

Wat moet ik verliezen? Ik heb gehoord dat CVS-patiënten dit in de loop van de tijd talloze keren hebben gezegd. Velen van hen wenden zich tot zogenaamde alternatieve behandelingen omdat ze bereid zijn alles te doen om zelfs maar een beetje energie en slaap te krijgen. Deze behandelingen kunnen massage, acupunctuur, chiropractische zorg en yoga zijn. De eerste drie vallen onder veel uitgebreide gezondheidsplannen. Ze hebben allemaal een grote bekendheid gekregen in de behandeling van chronische gezondheidsstoornissen en op het gebied van voortgezette zorgdiensten. Natuurgeneeswijze is een weg die vaak wordt gekozen door diegenen die een alternatief zoeken voor drugs. De meeste gemeenschappen hebben een erkende professional.

5. Iedereen kan CVS krijgen

Het brede scala aan theorieën over wie CVS kan krijgen of ernaar neigt, is even gevarieerd als de symptomen van de ziekte. De waarheid lijkt te wijzen op het feit dat iedereen het kan krijgen, ongeacht leeftijd, geslacht, ras of sociaal-economische status. Een misvatting is dat het alleen van invloed is op oudere volwassenen. Het komt zelden voor dat iemand jonger dan 12 jaar de ziekte krijgt. Omdat CVS zo vaak geassocieerd wordt met immunologische afbraak, wordt aangenomen dat veel patiënten het syndroom na een periode van langdurige of extreme stress, fysiek of mentaal, hebben ondergaan.

6. Vrouwen worden vaker gediagnosticeerd met CVS

Mannen en vrouwen kunnen beide CVS krijgen en er is geen indicatie dat het vaker voorkomt bij beide seksen. Maar vrouwen hebben er minstens vier keer vaker de diagnose van, mogelijk omdat ze veel meer geneigd zijn om medische aandacht te vragen voor chronische symptomen. In de ondersteuningsteams voor chronische vermoeidheid die ik van begin tot het midden van de jaren negentig bezocht, waren er altijd meer vrouwen aanwezig dan mannen, en deze vrouwen brachten vaak andere vrouwen om steun.

7. Prognose Varieert sterk

Sommige patiënten rapporteren volledig herstel van CVS, maar er is geen enkele manier om het herstel te meten, net zoals er geen enkele manier is om de ziekte te diagnosticeren. Herstel kan het best worden gemeten aan de terugkeer naar normaal leven, bijvoorbeeld door terug te keren naar het werk en door regelmatig een rol te spelen in het huishouden en bij het gezin. Sommigen rapporteren dit herstelniveau in zes maanden tot een jaar, terwijl anderen melding maken van een geleidelijke afname van de symptomen over een langere periode, met af en toe een herhaling van de symptomen. Anderen blijven jarenlang ziek zonder tekenen van herstel. CVS heeft de neiging om in een cyclisch patroon te werken voor sommige patiënten, die goede weken en slechte weken kunnen ervaren.

8. CVS is niet besmettelijk

Als u in de buurt bent van iemand met CVS, laat het medische bewijs zien dat u het niet van hen zult vangen. Hoewel CVS kan worden veroorzaakt door infectieuze agentia, biedt onderzoek waarbij nauw menselijk contact plaatsvindt, geen bewijs dat CVS van persoon tot persoon wordt verspreid. Bovendien komen de kenmerken van CVS niet overeen met die van andere besmettelijke ziekten, die worden beïnvloed door seizoensgebonden of regionaal voorkomen, reisgeschiedenis, bezetting, gebruik van injectiegeneesmiddelen, seksueel gedrag en blootstelling aan dieren.

9. Een diagnose, van soorten

De meeste andere ziekten hebben een enkele test die de ziekte bevestigt, maar geen CVS. Symptomatisch neemt het de vorm aan van vele andere ziekten. Dus, de medische instelling is gekomen om een ​​diagnose te stellen door eerst een aantal andere ziekten uit te sluiten, waaronder slaapstoornissen, medische problemen en geestelijke gezondheidsproblemen. De patiënt moet aan bepaalde diagnostische criteria voldoen. Volgens de Mayo Clinic-website zijn de basiscriteria onverklaarbare persistente vermoeidheid gedurende zes maanden of langer, samen met ten minste vier van deze tekenen en symptomen:

• Verlies van geheugen of concentratie
• Keelpijn
• Vergrote lymfeklieren in uw nek of oksels
• Onverklaarde spierpijn
• Multi-gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid
• Hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst
• Onverfrissend slapen en extreme uitputting die meer dan 24 uur aanhoudt na fysieke of mentale oefeningen

10. Zoek een uitgebalanceerd activiteitenniveau

CVS-patiënten willen vaak in bed blijven en uitrusten, ook al hebben ze nog steeds activiteit nodig net als iedereen. Het goede nieuws voor veel CVS-patiënten is dat ze wat energie hebben, hoewel het misschien niet zo lang zal duren. Als ze een of andere zorgvuldig gereguleerde activiteit in dit dunne venster kunnen plaatsen, kan dit hun slaap en stemming verbeteren en hun pijn verminderen. Niet weken achter elkaar bewegen is niet het antwoord, omdat het ernstige spierafbraak kan veroorzaken en de symptomen kan verergeren. Tegelijkertijd kan een krachtige training ook niet raadzaam zijn, omdat CVS-patiënten niet hetzelfde activiteitsniveau kunnen verdragen als mensen met andere chronische ziekten. Evenwicht tussen activiteit en rust is de sleutel.